Olga Gureeva. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I i discopatia múltiple

Publicat per ICSEB el 28 novembre, 2016

Data de la intervenció: Juny del 2015

Em dic Olga, tinc 28 anys i sóc de la ciutat de Tver (Rússia). Tot va començar a l’escola quan, sovint, tenia: mals de cap, vertígens, nàusees, vòmits, cansament fàcil, debilitat o enfosquiment de la visió. Els metges, sense examinar-me, em van diagnosticar simplement la distonia vegeto-vascular. I així, els anys van anar passant fins que al 2006 vaig tenir un traumatisme. Vaig caure donant-me un cop al cap contra el gel, fracturant-me l’os del pòmul i vaig perdre la consciència. Després tot passava com a càmera lenta; constants i forts mals de caps, vertígens, nàusees.

 Va ser, després d’aquest trauma, que vaig començar a tenir fortes contractures a les cames diverses vegades a l’any. Tant fortes que no podia posar-me dreta per culpa del dolor. Això podia passar-me a la pista de patinar, pel carrer o simplement a casa. Aleshores ja havia començat a pensar que això era la primera senyal d’una malaltia seria, i no em vaig pas equivocar.

 Durant sis anys vaig seguir així. Després, al 2013, vaig caure, d’esquena, per una escala colpejant-me la columna vertebral que em va provocar forts dolors d’esquena durant uns quants dies. Per primera vegada, al cap d’un mes, vaig començar a tenir problemes amb la marxa. No entenia què m’estava passant: les meves cames no em responien, va aparèixer la debilitat, la tensió, l’espasticitat, i l’entumiment a les cames; no podia moure els dits d’un dels peus. De sobte, caminar era molt difícil; fins i tot les distàncies curtes eren un repte. A més a més, em molestaven els mals de caps, els dolors a la nuca, els dolors tirants al coll i a la cara. Tenia dolors lumbars i cervicals, falta de força a les mans i moltes coses més.

 M’esperaven tres anys d’exàmens infinits, de consultes, d’hospitalitzacions i de diagnòstics incomprensibles. I el més horrorós: la incertesa. Va ser el temps més difícil per a mi, més penós; quan ningú pot donar-te un diagnòstic correcte i no saps què passarà l’endemà ni com continuar vivint. Però, al cap de tres anys, em van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I. Malgrat que el descens de les amígdales cerebel·loses era d’uns mm, molts metges no acceptaven el diagnòstic. Recordo haver sentit alleujament: finalment ja sabia què era el que m’estava passant.

 El metge em va dir que en aquest cas, la descompressió em podria ajudar, però que m’operarien únicament quan ja fos un cas extrem i ja no funcionés res més; havia d’esperar. No vaig ni voler ni poder esperar a la invalidesa ni a ser una càrrega per a tots; ja que per a mi era el més horrible de tot. I aleshores em van aconsellar l’Institut Chiari de Barcelona on van estudiar les meves imatges i em van convidar a sotmetre’m a una intervenció que consisteix en la Secció del Filum Terminale.

 Vam començar a estalviar i a recollir fons per a la intervenció mentre el meu estat començava a empitjorar ràpidament i tenia por de no arribar a temps. Les cames cada dia les sentia més dèbils i caminava cada vegada pitjor. Un mes abans de la intervenció, ja caminava amb l’ajuda d’un bastó i, sense ell, no podia mantenir-me dreta més de cinc minuts; només aconseguia caminar uns cent o docents metres. Abans de la intervenció, els metges de l’Institut Chiari, ja em van dir que no em podien prometre mai que tot passaria ni que m’oblidaria per sempre de la meva malaltia. Em van, simplement, dir que la intervenció aturaria l’evolució de la malaltia, per tant, que en pararia la progressió.

 La intervenció va ser el dia 30 de juliol del 2015 i just després ja vaig començar a sentir les primeres millores; tot i que els doctors em van advertir que la recuperació seria llarga i que era aconsellable fer exercici i bicicleta estàtica. No es poden imaginar com de difícils van ser els primers mesos ja que el meu estat de salut vacil·lava entre la millora i l’empitjorament. Aquest període de temps va ser molt difícil, semblava que no s’acabaria mai. Però el temps va anar passant i el meu estat es va anar estabilitzant sense haver-hi salts tant dràstics. Va ser en aquest moment que vaig començar a fer rehabilitació, cosa que em va ajudar molt, i vaig continuar fent exercici i bicicleta estàtica; també caminava entre un i dos quilometres al dia.

 Cada dia lluitava per la meva salut perduda. Lluitava tant fins que, uns vuit mesos després de la intervenció, em vaig sentir bé. Ara, molt rarament, el cap em fa mal i camino uns quants quilometres al dia. Molts dels símptomes, se’n van anar per sempre i d’altres, apareixen a vegades però ja no són tant forts. Vaig començar a alegrar-me i a valorar la vida i sento que tinc força per a tot; fins i tot, he començat a fer realitat molts dels plans que abans em semblaven inabastables. Allò impossible s’està fent possible per a mi.

 Tota la meva família i jo volem expressar la nostra gran gratitud al Dr. Miguel B. Royo Salvador, al Dr. Marco V. Fiallos i a tot l’equip de l’ICSEB. M’heu convertit en una persona sana i feliç, m’heu tornat la vida plena.

 Que tinguin salut, prosperitat i èxit en la seva labor!

 Adreça de correu electrònic: [email protected]

Anar a Vídeo testimoni